Systemisk lupus erythematosus (SLE), symptomer og behandling

2225
Jonah Lester
Systemisk lupus erythematosus (SLE), symptomer og behandling

Systemisk lupus erythematosus (SLE) "er en autoimmun og multisystemisk sygdom, der er karakteriseret ved betændelse, der påvirker en bred vifte af kropsorganer, såsom blandt andet hud, led, nyrer eller lunger." (Greco, Nakajima og Manzi, 2013). Blodkar påvirkes også, lupus forårsager vævsskade i berørte organer og generaliseret betændelse.

Indhold

  • En autoimmun sygdom
  • Diagnostiske kriterier: Systemisk lupus erythematosus (SLE)
    • ACR: 11 Diagnostiske kriterier
  • Udbredelse af systemisk lupus erythematosus (SLE)
  • Typer af lupus
  • Behandling for lupuspatienter
  • Psykologi, metamorfose og helbredelsesvej for lupuspatienter
  • "Lupus", der søger helbredende stepper
  • 11 tip til en lupuspatient
    • Links

En autoimmun sygdom

Kroniske ikke-smitsomme sygdomme (NCD'er) er stigende over hele verden, lupus er en af ​​dem, det repræsenterer en af ​​de mest karakteristiske autoimmune sygdomme, denne sygdommes egenart er, at den kan angribe enhver del af kroppen, det er ikke specificeret til visse systemer som forekommer under andre forhold af denne type, det er derfor, det siges at være "systemisk".

Vores immunsystem hjælper os med at bekæmpe forskellige svampe, mikrober, parasitter, vira, bakterier, protozoer og andre agenser fra det ydre og indre miljø, men under visse specifikke omstændigheder angriber immunsystemet selve organismen, det er "som at føre til en fjende indeni og ikke at vide, hvornår man skal angribe ”, virker immunresponset i kroppen og forværrer sygdommens symptomer.

Etiologien af ​​sygdommen er multifaktoriel, nyere forskning har taget højde for den genetiske komponent, som ikke er afgørende, dens etiologi er påvirket af andre faktorer. Det ser generelt ud i begyndelsen af ​​ungdommen op til en alder af fyrre, manifesterer et kronisk, oscillerende forløb med perioder med forværring af symptomer og remission af symptomer (Zhu, Tam & Li, 2011).

Det "omvendte fænomen med sygdoms sorg" opstår, når medicin gør det muligt for patienten at være fysisk i remission, men følelser af følelsesmæssig nød og psykologiske problemer vedvarer. Reaktivitet kan forårsages på grund af visse faktorer såsom ultraviolette (UV) stråler, det er nødvendigt for mennesker med lupus at beskytte sig mod solskinneskader og fra lysstofrør såvel som overdreven stress, da de er udløsere, der genaktiverer symptomerne, der er karakteristiske for tilstand.

Diagnostiske kriterier: Systemisk lupus erythematosus (SLE)

Hos hver patient manifesterer lupus sig på meget forskellige måder, der kan observeres meget forskellige kliniske profiler, der ændrer sig over tid, så symptomerne kan være meget varierede fra individ til person.

Det er vigtigt at lytte til vores krop og besøge lægen, når der er ubehag, og endnu mere: Udfør helbredsundersøgelser eller "medicinsk kontrol" med jævne mellemrum, den endelige diagnose af lupus er ofte fastlagt indtil måneder eller år senere, der giver anledning til sygdommen og dens komplikationer fremskridt på den anden side rettidig indgriben med et tværfagligt team af sundhedspersonale og korrekt styring af tilstanden, øger god kontrol med symptomer og en bedre livskvalitet for personen, som det sker med mange kroniske ikke-smitsomme sygdomme (ECNT).

ACR: 11 Diagnostiske kriterier

American College of Rheumatology (ACR) angiver kriterier, der tjener som en guide til at fastslå diagnosen lupus, mindst fire af dem skal manifesteres for at indramme det kliniske billede:

  1. Lysfølsomhed: Patienten manifesterer stor følsomhed over for ultraviolet (UV) lys fra sollys og andre kunstige kilder såsom fluorescerende lamper, det kan forårsage træthed, feber, hududslæt, ledsmerter og i andre områder af kroppen, eksponering for disse kilder kan forværre lupus symptomer.
  2. Malar udslæt eller discoid udslæt: Den første er et sommerfuglformet udslæt på kinderne og næsen. Den anden henviser til cirkulære læsioner eller veldefinerede erytematøse skællende pletter.
  3. Mavesår eller næsesår.
  4. Serositis: der er betændelse i de serøse væv i kroppen, der omgiver lungerne (pleura), hjertet (perikardiet) og det indre lag af underlivet (bughinden) og indre organer.
  5. Antinukleære antistoffer (ANA): Ikke-medikamentinduceret blodprøve positiv.
  6. Gigt: Mange mennesker med lupus vil udvikle en eller anden form for gigt, så den primære læge er normalt reumatolog.
  7. Kardiopulmonale problemer: Lupuspatienter kan have en tendens til at udvikle lungebetændelse, hjerteproblemer og pleurisy blandt andre.
  8. Hæmatologisk lidelse: såsom anæmi.
  9. Nyrelidelse: øget protein eller ophobning af røde blodlegemer i urinen. Mere end 50% af lupuspatienterne lider af dem.
  10. Neurologiske lidelser: krampeanfald, psykose, nerve lammelse og embolier hovedsageligt. Når patienten manifesterer myelitis, skal der udvises forsigtighed så hurtigt som muligt for at undgå lammelse og større komplikationer, der ofte ikke vender tilbage..
  11. Immunforstyrrelse

Mennesker med lupus kan danne kolesterolplader hurtigere end en normal person, udvikle blodkarbetændelse og har større risiko for at udvikle åreforkalkning. Visse neurologiske dysfunktioner kan komplicere patientens tilstand, såsom antiphospholipid antistofsyndrom (APS), en autoimmun lidelse relateret til lupus, hvor antistoffer fejlagtigt angriber phospholipider og får blodpropper til at dannes i arterier og vener i kroppen, hvilket forhindrer blodgennemstrømning og beskadiger visse organer i kroppen.

Andre almindelige symptomer er: feber, hovedpine og alopeci. Ligeledes forbinder mellem 50 og 90% af lupuspatienter træthed som et af deres vigtigste symptomer; Træthed kan blive kronisk, føjes til andre irriterende manifestationer af tilstanden, det påvirker evnen til at fungere i de forskellige områder, hvor den enkelte opererer.

Lupus er symboliseret af sommerfuglen, fordi de karakteristiske malarudbrud ligner en maske af denne farvestrålende vingede lepidopteran. Med disse symptomer så forskellige som sommerfuglens farver kan vi forestille os, hvordan lupus påvirker patientens liv og tvinger ham til at gennemgå en "metamorfose", der kan involvere stor følelsesmæssig lidelse, nogle gange er denne proces nødvendig for individet at fortsætte med sin optimal udvikling Hvis du lider af lupus ved at bruge adaptive håndteringsstrategier og overskrider udfordringerne i din livstilstand, kan du forvandle dig selv til et smukkere og friere væsen end du var før på trods af din tilstand.

Udbredelse af systemisk lupus erythematosus (SLE)

Omtrent skønnes det, at der er mellem 20 og 150 tilfælde af lupus pr. 100 tusind indbyggere, mere end 5 millioner mennesker over hele verden, det forekommer hyppigere blandt kvinder i den fødedygtige alder, hovedsageligt fra 15 til 44 år, det anslås, at ni ud ud af ti voksne med sygdommen er kvinder og en ud af 10 lupuspatienter er mænd. I øjeblikket har den lav dødelighed, da fremskridt inden for videnskab og behandling har forbedret patientens livskvalitet, og der kan være god symptomatisk kontrol.

Da en stor del af patienterne med SLE er kvinder, skal det nævnes, at graviditeten hos kvinden med lupus betragtes som høj risiko, så det er nødvendigt, at anbefalingerne fra den behandlende læge følges trofast for at reducere virkningen på nyfødte og forhindre komplikationer.

Lupus kan også ledsages af fibromyalgi. Mange mennesker, der lider af det, har en tendens til at manifestere betændelse og ledsmerter. Det anslås, at patienter med reumatiske sygdomme er tre gange mere modtagelige for depressive symptomer end en person, der ikke lider af denne type sygdom, psykologiske behandlinger har vist sig at give væsentlige fordele hos patienter, der specifikt lider af reumatiske sygdomme (Lami, Martínez & Sánchez, 2013).

De psykologiske smertemekanismer kan favorisere forekomsten af ​​depression, Quality Estimation Scale of Yates, Morley, Eccleston og Williams (2005), er et instrument, der giver mulighed for kvantitativt at evaluere den metodologiske kvalitet af psykologiske undersøgelser inden for smerteområdet..

Typer af lupus

  1. Systemisk lupus erythematosus (SLE): det er meget komplekst, fordi det, som navnet antyder, påvirker flere systemer og mange dele af kroppen, det er den mest repræsentative og hyppige type lupus blandt den globale befolkning..
  2. Neonatal lupus: er når et spædbarn erhverver autoantistoffer fra sin mor med SLE, kan de også krydse placenta. Medfødt hjerteblok repræsenterer den mest alvorlige komplikation, når dette er tilfældet, kræver babyen placering af en pacemaker. Andre symptomer end dette forsvinder efter 6 måneder.
  3. Discoid lupus erythomatous (LED): lupuspatientens hud har tendens til at vise høj lysfølsomhed, denne type lupus påvirker huden, især i områder, der udsættes for sollys og ultraviolette (UV) stråler. Røde pletter forekommer på begge kinder og næsebroen, hvilket giver form til en sommerfugl med åbne vinger.
  4. Kutan lupus erythematosus (CEL) producerer sår på dele af kroppen, der udsættes for solen. Pletterne kan også forekomme på andre dele af kroppen. Det har undertyper i henhold til dets kroniske virkning.
  5. Lægemiddelinduceret lupus erythomatøs (LEIF): har symptomer svarende til systemisk lupus erimatrosus (SLE), men de forsvinder efter at have stoppet medicin, der forårsager tilstanden og den anbefalede behandling.

Behandling for lupuspatienter

De er fokuseret på at styrke immunforsvaret, søge hormonbalance, forsøge at forhindre eller reducere skader på organer og led samt reducere inflammation og smerte.

"Ozon (O3) er en meget ædelgas, der kan hjælpe med succes at behandle de symptomatologiske manifestationer af lupus uden at forårsage skadelige virkninger på helbredet, ozonbehandling har vist sig at være yderst effektiv og hjælper med at forbedre patientens livskvalitet".

Lupus kan være forvirrende, da det præsenterer asymptomatiske perioder, men på trods af at patienten ikke manifesterer de irriterende symptomer på tilstanden, er det nødvendigt at fortsætte med deres behandling, mange er fokuseret på at sikre en vis balance i patienten, selv på hormonelt niveau.

Den traditionelle ortodokse behandling bruger flere lægemidler, såsom: immunsuppressive midler, specifikke BLyS-hæmmere, ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID'er), malaria, såsom hydroxychloroquin og hovedsagelig kortikosteroider. Intervention fra forskellige specialister er ofte påkrævet, afhængigt af manifestationerne af den tilstand, de præsenterer, generelt er primærlægen en reumatolog.

Psykologi, metamorfose og helbredelsesvej for lupuspatienter

Det er rigtigt, at sygdommen mange gange kan være grusom, der er dage, der virker vanskeligere og længere end andre, også at der ikke er nogen kur mod denne sygdom, det kan kun forsøges at kontrollere den gennem behandling, det er naturligt, at patient oplever usikkerhed, frygt, angst, frustration og tristhed, undertiden føler sig træt af så meget kamp, ​​gennem psykologisk hjælp opfattelsen af ​​somatiske symptomer kan forbedres (Navarrete, Peralta, Sabio, Coín et al., 2010), det er muligt at påvirke psykologiske faktorer for at prøve større velvære og opnå en følelse af selveffektivitet i patientens håndtering af sygdommen (Mazzoni et al., 2016).

Meszaros, Perl og Faraone (2012) påpeger, at blandt patienterne med lupus var mere end: 80% havde kognitiv dysfunktion, 39% havde depression og 24% havde høje niveauer af angst; lupuspatientens kropsbillede og seksuelle liv påvirkes også ofte alvorligt (Daleboudt, Broadbent, McQueen & Kaptein, 2013; Jolly et al., 2012).

Med lupus er det nødvendigt at møde usikkerhed, angst og udvikle stor tålmodighed såvel som tolerance for frustration, idet man husker på, at sygdommen mange gange, uanset hvor mange medicinske indikationer der følges, har sit eget forløb, undertiden dets fremskridt indebærer stort ubehag for personen, både i de fysiske og psykosociale aspekter, som tvinger patienten til at ændre deres livsrytme. Psykoterapeutisk behandling kan hjælpe med at reducere "indtrykket af sygdomsskader".

Monique Vander Elst, psykiater og psykoterapeut taler om "sorg for godt helbred", nogle gange er det nødvendigt at opgive illusionen om, at vi kan kontrollere visse ting, hun siger, at når vi ikke giver slip på det behov for kontrol, "er det mere sandsynligvis at en tilstand opstår deprimerende ". Det er rigtigt, at ECNT som lupus fuldstændigt kan transformere dit liv, men det er nødvendigt at omfavne accept af tilstanden, skabe "fred" med os selv for at fortsætte vores udvikling og "indstille" den nye rytme, som livet pålagde på os..

Det er normalt at opleve frygt for fremtiden, især når man ikke er sikker på, hvordan sygdommen vil udvikle sig over tid, men det er ikke praktisk at fremme katastrofale tanker, der skaber mere angst og ubehag. Det er almindeligt, at mennesker med lupus ofte har følelser af skyld og skam for ikke at være i stand til at gøre, hvad de var vant til, så det er praktisk at "give slip" behovet for kontrol og udvikle tålmodighed ... Meget tålmodighed.

En yderligere udfordring præsenteres, når par, venner og familie ikke accepterer personen med deres nye livstilstand, når der mangler støtte, kritik, misbrug og ydmygelse, skal du vide, at dette ofte sker af uvidenhed med urealistiske forventninger fører til store skuffelser, ikke skader dig selv mere genererende vrede ... Lupus kan blive en meget misforstået sygdom, da oprindelsen af ​​dens navn er blevet stigmatiseret af udseendet af dets symptomer.

Måske i en bestemt del af "metaformosen" vil du føle øde, mange mennesker, du sætter pris på, er måske de første til at dømme imod dig, husk at der er en masse uvidenhed om denne sygdom blandt befolkningen, bede ikke andre om at forstå noget så komplekst, at du lige er begyndt at forstå dig selv. Ved at lede efter støttegrupper af mennesker, der deler din tilstand sammen med råd fra sundhedsspecialister, kan du se dig selv meget gavnlig og finde den forståelse, du har brug for.

"Lupus", der søger helbredende stepper

At have perioder, hvor symptomerne ikke er særlig synlige, gør sygdommen og tilpasningen mere forvirrende, men du skal være ærlig over for dig selv, lytte til din krop og identificere, hvordan du har det, husk: ”du behøver ikke gøre ting for at behage andre på bekostning af dit velbefindende og dit helbred ”, måske har du brug for lidt tid alene for at komme dig, nogle gange er det ikke behageligt at modtage besøgende eller lade dig føle dig så forfærdelig, du har også ret til at være alene, når du har brug for det , det vigtige er ikke at falde i ekstremer og prøve at finde balance.

Selvom det er rigtigt, at det undertiden er nødvendigt, og du har ret til at trække dig tilbage fra situationer, hvor du føler dig ubehagelig på grund af din helbredstilstand, er det en dårlig tilpasningsmekanisme til konstant at bruge undgåelsesflyvning, såsom at ty til følelsesmæssig og social isolation Dette kan øge følelsesmæssig lidelse hos patienten. Når depressive symptomer og symptomer på sygdommen forværres, kan dette føre patienten til lavt selvværd og selvmordstanker.

At have en NCD er en byrde for den person, der lider af det. Lupuspatienten påvirkes hovedsageligt hjemme såvel som i arbejdet og det akademiske aspekt, hvis han studerer, da de ofte ikke finder støtte eller forståelse hos dem omkring ham, når dette er tilfældet, kan patienten skabe følelser af skyld og skam, såvel som deres følelse af selveffektivitet mindsket.

Nogle gange opstår frygt, en af ​​dem ved måske ikke, om sygdommen giver dig mulighed for at være selvforsynende på grund af din tilstand. Personen kan opleve manglende motivation, affektiv afstumpning, udbrud af aggressivitet, selvbeskyldning og endda manifestere sig selvdestruktiv adfærd; Den konstante kamp mod sygdommen kan være trættende, uanset hvor svært det til tider kan virke, er det nødvendigt at acceptere, at sygdommen vil være en ledsager for livet, men det er ikke tilpasningsdygtigt at lade dig kollapse på grund af det. Mange patienter lever deres smerte i stilhed, de føler sig misforstået og alene, husk at du ikke behøver at kæmpe dine kampe alene, psykologer kan ledsage dig på denne vej til "metamorfose" og helbredelse..

At efterlade mange aktiviteter og ting, du har haft, visse jobmuligheder samt udførelse af planer kan være vanskelige ... Når du har lupus, kalder dit hjerte dig måske til at gå en tur, men din krop tvinger dig til at stoppe af grunde, der Du kan stadig ikke forstå, for selv når du har lagt alt på din side, kan symptomerne manifestere sig, hvad kan du gøre ved dette? Prøv at drage fordel af den levetid, vælg de mest funktionelle og adaptive håndteringsstrategier, dem der kan give dig lettelse eller endda velvære. Hvis det ikke er muligt at gå en tur, er det måske muligt at læse en bog eller spille et brætspil med din familie eller venner over en lækker kop te..

Mange mennesker, der lider af forfærdelige autoimmune og degenerative sygdomme, efterhånden som vores sygdomme skrider frem, skader de alvorlige skader i vores liv, personens funktionalitet og trivsel kan påvirkes i forskellige aspekter, nogle gange er det nødvendigt at "sørge over personen hvad vi var ”, accepter, at der er planer og mål, der ikke længere er levedygtige i betragtning af vores nye tilstand, det betyder kun, at vi bliver nødt til at foretage visse“ justeringer ”med hensyn til vores forventninger og foretage nogle relevante tilpasninger ... Det er det muligt at oprette en ny version! af dig selv!

Gennem forskellige undersøgelser er det blevet observeret, at lupuspatienter kan forbedre trivsel og biopsykosocial tilpasning eller "justering" af deres livstilstand gennem: kognitiv adfærdsterapi (CBT), mindfulness-træning, afslapning og vejrtrækning, anvendelse af Mindfulness-Based Stress Reduktion (MBSR for dets akronym på engelsk; Yeganeh og Hajializadeh, 2015) -programmet, drager fordel af skriftligt følelsesmæssigt udtryk, psyko-uddannelse samt gruppepsykoterapi.

Hos forsøgspersoner med SLE, der modtog kognitiv adfærdsterapi (CBT), blev der observeret forbedringer med hensyn til styring af: angst, stress, depression, vrede, interpersonelle forhold, opfattelse af kropsbillede, sygdomshåndtering, træthed og endda smertebehandling . Som du kan se, kan brugen af ​​disse værktøjer hjælpe personen med at udføre deres smukke transformation, måske tvinger vores NCD'er os til at bremse gennem livet, se mere "indad", tage sig af os selv, elske og respektere vores krop , måske tvinger de os til at frigøre belastninger, rejse frit gennem dette liv som sommerfugle, som skønt de synes at være skrøbelige på grund af deres tilstand, men viser stor styrke, når de står over for tidens svagheder og de forhold, som skæbnen stiller foran dem..

I dag tror mange mennesker, at når nogen udtrykker deres ubehag, er de "negative", så husk at du har ansvar og rettigheder angående dit helbred. Som ethvert menneske er du modtagelig for at føle dig dårlig, nogle gange er det nødvendigt at græde og se gennem smerten for at overskride den.

Det er kontraproduktivt at tro, at ved at gentage tusind gange, at "du har det fint", vil du blive helbredt uden at foretage de relevante justeringer i din livsstil, det vil sige undertrykkelse og benægtelse af problemet, de repræsenterer dårlige tilpasningsmekanismer, det er ikke praktisk at undertrykke dine følelser, i Forandring er en god strategi for at arbejde med at styre dem, en statistisk signifikant og klinisk relevant ændring vises af patienter, der arbejder med sig selv i den smukke "metamorfose" af at være.  

Et tegn på personlig vækst er at identificere og erkende, at vi føler os dårlige, det betegner styrke til at bede om hjælp på en selvsikker måde, der vil være tidspunkter, hvor du måske ikke er i stand til alene, det er vigtigt at vide, hvordan man beder om hjælp . Folkene omkring dig kan ikke gætte dine behov, de er måske også trætte og står over for deres egne udfordringer. Husk at "du tjener mere med skat end med galden".

11 tip til en lupuspatient

  1. Hold dig til medicinske anbefalinger, selv når du gennemgår en remission, kan det være komplikationer, der kan forhindres, at stoppe din behandling.
  2. Undgå ubeskyttet eksponering for ultraviolette (UV) stråler fra solkilder og lysstofrør.
  3. Holder blodtrykket under kontrol.
  4. Udfør behandling for terapeutiske mål "behandle til mål" med dit team af sundhedspersonale.
  5. Ozonbehandling til behandling og kontrol af manifestation af symptomer uden de skadelige bivirkninger.
  6. Arbejd med at "give slip" følelser af skyld, skam og vrede.
  7. Når du genererer katastrofale eller angstbelastede tanker, skal du stoppe din tænkning og øve dig på en afslapningsteknik..
  8. Undgå dysfunktionelle håndteringsstile, såsom isolation, og styrk dine supportnetværk.
  9. Udfør en terapeutisk proces efter eget valg, især hvis du står over for en ”metamorfose”, og du føler at du ikke kan gøre det alene, kan psykologer ledsage dig i den transformations- og helingsproces..
  10. Administrer optimale niveauer af stress, husk at nød er en identificeret udløser af lupussymptomer.
  11. Stillet over for små ændringer i din metamorfoseproces kan træning i håndteringsstrategier og styring af følelser være meget nyttigt til at justere din livstilstand..

Links

  • https://www.lupusresearch.org/en-espanol/acerca-del-lupus/que-es-el-lupus/#collapse101
  • https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-48082016000300001
  • https://www.lupus.be/spip.php?rubrique57

Endnu ingen kommentarer